Formas de aproximarse a la discapacidad en pueblos indígenas. Una propuesta por la interculturalidad crítica
Approaching disability in indigenous peoples. A proposal for critical interculturality
Michelle Lapierre*
Universidad Santo Tomás
Recibido: 9 de mayo de 2022–Aceptado: 19 de julio de 2023–Publicado: 1 de agosto de 2024
Forma de citar este artículo en APA:
Lapierre, M. (2023). Formas de aproximarse a la discapacidad en pueblos indígenas. Una propuesta por la interculturalidad crítica. Revista Colombiana de Ciencias Sociales, 15(2), 681-704. https://doi.org/10.21501/22161201.4379
Resumen
La discapacidad en los pueblos indígenas es un tema que ha despertado un creciente interés en diversos estudios en Latinoamérica en los últimos años. Sin embargo, la forma de acercarse teóricamente a este campo no es unívoca. Este artículo pretende poner en discusión las distintas formas de aproximarse a la comprensión de la discapacidad en los pueblos indígenas, y así proponer que este vínculo puede darse de distintas maneras, de acuerdo con el posicionamiento epistemológico que sostenga la relación entre las culturas. Se reconoce, además, que estos enfoques tienen consecuencias tanto en la academia como en los territorios. Esta reflexión desarrollará siete formas de aproximación que sugieren un camino no necesariamente lineal, pero sí progresivo hacia la interculturalidad crítica como enfoque investigativo y activista en el campo de la discapacidad en los pueblos indígenas.
Palabras clave
Discapacidad; Pueblo indígena; Interculturalidad; Movimiento social; Latinoamérica.
Abstract
Disability among indigenous peoples has aroused growing interest in Latin America in recent years. However, the theoretical approach to this field is not univocal. This article aims to discuss the different ways of approaching the understanding of disability in indigenous peoples, understanding that this link can occur in different ways according to the epistemological positioning that sustains the relationship between cultures. It is also recognized that these approaches have consequences both in the academy and in the territories. This reflection will develop seven ways of approaching and suggesting a path, not necessarily linear, but progressive, towards critical interculturality as a research and activist approach in the field of disability among indigenous peoples.
Keywords
Disability; Indigenous people; Interculturality; Social movement; Latin America.
Introducción
Contextualmente, situaremos esta discusión en Latinoamérica como lugar de enunciación (Grosfoguel, 2007). Esto es relevante debido a que la propuesta plantea algunas tensiones y, a la vez, alternativas para el marco actual predominante en el campo de los estudios y políticas sobre la discapacidad en Latinoamérica: el Modelo social de la discapacidad. La realidad actual de este en la región no siempre se parece a la versión original activista que nació hacia finales de los 70, y pareciera ser que su captura y adaptación por parte de los estados, las instituciones y la academia lo ponen en una situación compleja para desarrollar una propuesta y un diálogo sobre la discapacidad en pueblos indígenas.
En Latinoamérica, Palacios (2008) ha definido el modelo social de la discapacidad como “aquel que considera que las causas que originan la discapacidad no son ni religiosas, ni científicas, sino que son, en gran medida, sociales” (p. 26). Para Ferrante (2014), el modelo social de la discapacidad ha impactado especialmente tres ámbitos: las definiciones médicas, el paradigma de derechos humanos y las políticas públicas. Sobre el primer ámbito, señala el mérito de haber interpelado a la Organización Mundial de la Salud (oms) para modificar su definición y evaluación de la discapacidad. Sobre el segundo, destaca su influencia en la consagración de documentos internacionales como la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (ciaddis) y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (cdpd) de la Organización de Naciones Unidas (onu) del año 2006. Sobre el tercero, la autora destaca la renovación del lenguaje referido a la discapacidad en la mayoría de los Estados, sin embargo, reconoce que la aplicación práctica de las políticas públicas ha sido débil.
En Latinoamérica, la discapacidad coexiste con realidades como la pobreza extrema, la migración intrarregional, la influencia económica y política de los países potencias mundiales sobre nuestra región, las secuelas de las recientes dictaduras militares, las consecuencias de la colonización española, el colonialismo interno, la situación actual de los numerosos pueblos indígenas y la violencia política de los estados en contra de estos pueblos. En relación con esto, diremos que la implementación del Modelo Social de la Discapacidad, en Latinoamérica, no ha logrado acercarse epistemológicamente a los pueblos indígenas desde una perspectiva crítica y situada, lo cual ya ha sido evidenciado por otros pueblos indígenas como el mäori y los indígenas australianos (Hickey & Wilson, 2017; Hollinsworth, 2012). Los pueblos indígenas no han estado presentes en sus discusiones centrales y, por lo tanto, podemos decir que ha contribuido a invisibilizarlos.
Sin embargo, también es justo señalar que la implementación actual del modelo social no es la misma que podemos rescatar en sus postulados iniciales, en los que se reconoce la existencia de estructuras discapacitantes de la sociedad desde un enfoque histórico, la necesidad de autodeterminación de las personas con discapacidad, la autorepresentación social y el activismo político, las cuales podrían dialogar más con la situación actual de los pueblos indígenas (Union of the Physically Impaired Against Segregation; The Disability Alliance [upias], 1976).
Este artículo pretende proponer la interculturalidad crítica como un enfoque teórico que nos aproxima a la comprensión de la discapacidad en los pueblos indígenas originarios y en los contextos de convivencia entre culturas, con el fin de levantar diálogos interculturales recíprocos que construyan conocimiento y prácticas que revelen que la discapacidad ocurre en un territorio heterogéneo, plurinacional y en diversidad epistémica.
Discapacidad en los pueblos indígenas de Latinoamérica
La discapacidad en los pueblos indígenas latinoamericanos es un tema relativamente nuevo en el campo académico y en la investigación, sin embargo, no lo es en la práctica. Muchos de quienes hemos trabajado en el campo clínico de la rehabilitación nos hemos encontrado, desde hace muchos años, con personas indígenas que presentan discapacidades y muestran hacia estas formas de comprensión y actitudes que responden a una mezcla entre su cultura, etnia, historia y relación con el mundo no indígena. Algunas veces, no los hemos comprendido en su complejidad y nos hemos centrado en otras condiciones con las que conviven: pobreza, ruralidad o falta de educación formal. Sin embargo, lo indígena no tiene a la pobreza y a la falta de educación como elementos intrínsecos del ser indígena, y la ruralidad es la realidad de solo una fracción de ellos.
En Latinoamérica, la discapacidad en los pueblos indígenas ha aparecido recientemente en las políticas públicas de algunos países y no ha surgido desde el campo de las ciencias sociales o los estudios sobre discapacidad, sino desde las ciencias de la salud y la rehabilitación. Los progresivos programas de salud intercultural, que florecieron en la década del 90, comprendieron a las personas con discapacidad como personas con enfermedades crónicas y con requerimientos de rehabilitación, además de comprenderlos como personas en situación de doble o triple exclusión/discriminación, simplemente sumando sus distintos “riesgos”. De esta forma, la discapacidad se transmutó a enfermedad y, con ello, se alojó bajo las políticas de salud intercultural de cada lugar.
Con la emergencia de los numerosos y crecientes movimientos indígenas en Latinoamérica, hemos visto que la lucha se ha centrado fundamentalmente en el reconocimiento de los pueblos como preexistentes, vivos y con demandas legítimas. Con ello, buscan la posibilidad de vivir la vida como indígena, preservar la lengua, recuperar sus territorios usurpados, tener autodeterminación y, en algunos casos, autonomía político-jurídica. Así, el movimiento indígena organizado tiene demandas transversales que conforman pilares fundamentales del ser indígena. Sobre estas, aparecen otras demandas más específicas relacionadas con la salud, la educación o el medioambiente, las cuales subyacen al movimiento transversal.
En Chile, aunque escasos, existen algunos colectivos y organizaciones de personas indígenas que han incluido la discapacidad entre sus demandas y desplegado un interesante discurso, experiencia e historia sobre la discapacidad que desafía a los actuales modelos de abordaje. El discurso sobre lo que hemos denominado discapacidad también puede encontrarse en las luchas relacionadas con la salvaguarda de territorios sagrados para la medicina ancestral, o, con la contaminación ambiental. Aquellas son a la vez luchas ecológicas, culturales, sanitarias, espirituales y éticas.
En las últimas décadas, han sido diversas las formas en que nos hemos aproximado al concepto de discapacidad en los pueblos indígenas. Por tanto, este artículo pretende, bajo el enfoque de la interculturalidad, comprender algunas de ellas, a la vez que analizarlas. Se proponen algunas formas posibles en que esos acercamientos están ocurriendo hoy. Algunas de estas se encuentran más cercanas a lo que denominaremos un diálogo intercultural, pero otras se sitúan más alejadas de ese objetivo. Comenzaremos por estas últimas, representadas en las tres primeras formas que discutiremos: vulnerabilidad, exotización y negociación, que representan muchas veces el inicio de un camino, pero con objetivos más bien relacionales y funcionales, para ir avanzando posteriormente hacia una amplitud epistemológica que nos lleve a enfoques más complejos y cercanos a una interculturalidad crítica.
Aproximación inicial hacia la discapacidad en los pueblos indígenas
Determinación social y vulnerabilidad:
Desde inicios de este siglo, la oms propuso a los Determinantes Sociales de la Salud (dss) como un enfoque epidemiológico sobre el cual pensar las causas de la enfermedad y la discapacidad, relevando el rol que tienen las condiciones sociales en dicha causalidad. Esto, que ha resultado ser una revolución en el área médica y ha permitido incorporar en la discusión a la epidemiología social, considera solamente una forma de compresión de la salud-enfermedad que puede no estar en diálogo con las formas propias culturales y espirituales de los pueblos indígenas. Por otra parte, este modelo pone demasiada atención a la determinación de la enfermedad y a los indicadores de salud (Acero et al., 2013; Menéndez, 2011). Si bien esto es necesario y relevante en un sentido global, puede mostrar a las personas indígenas una condición de determinación sin atender a las causas de estas últimas, lo que convierte a la etnia misma en un factor de riesgo medido con indicadores de salud poco pertinentes.
Las investigaciones en esta línea han contribuido a demostrar que los pueblos indígenas se encuentran en situación de desventaja o vulnerabilidad, en comparación con los que no son indígenas, en diferentes aspectos relacionados con las condiciones socioeconómicas y sanitarias, las cuales se acentúan todavía más en personas indígenas con discapacidad , como ha sido demostrado en estudios sobre la discapacidad en poblaciones indígenas de Australia y Nueva Zelanda (Soldatic, 2019; Hickey & Wilson, 2017), recientemente también en Chile (Lapierre, 2023).
Si bien esto ha sido totalmente evidenciado y, además, es una realidad que debe ser difundida, se debe abordar con cautela y con una mirada integral para no resaltar la imagen que ya existe desde hace muchas décadas en los Estados-nación modernos de la condición de desventaja de los pueblos indígenas sin considerar las condiciones estructurales que lo explican.
En este punto, por supuesto el enfoque de dss no señala que la condición de indígena tiene un riesgo intrínseco, como si lo hacen enfoques racistas de la construcción epidemiológica, pero sí genera un rasgo estadístico que les imprime una categorización social en la escala de salud-enfermedad, por lo que se debe poner especial cuidado a su forma de estudio y, sobre todo, al uso que de ellos se haga, ya que usualmente aquellas estadísticas derivan en programas subsidiarios que se interesan muy poco en el origen histórico de la desventaja.
Desde una perspectiva intercultural, siguiendo la propuesta de Catherine Walsh (2009), a los intercambios entre el Estado, la sociedad dominante y los pueblos indígenas que se sustentan únicamente sobre la determinación social y la vulnerabilidad podemos reconocerlos como interculturalidad relacional. “El problema con esta perspectiva es que, típicamente, oculta o minimiza la conflictividad y los contextos de poder, dominación y colonialidad continua en que se lleva a cabo la relación” (p. 3), por lo que estaría mucho más cerca de la multiculturalidad que de una interculturalidad crítica.
De esta manera, se habla de vulnerabilidad como una adjetivación del sujeto indígena y se establecen formas de acercamiento a los pueblos asumiendo su condición de desventaja sin una perspectiva histórico-social. La vulnerabilidad como mecanismo de clasificación de un grupo social dentro de una cultura de Estado es una forma de no reconocer la condición político estructural de las relaciones entre grupos. Por otro lado, la homogeneización del concepto de enfermedad para los dss y los indicadores que la definen no da cuenta de un diálogo intercultural entre iguales que reproduce las condiciones de poder y las inequidades.
En este sentido, las personas indígenas con discapacidad son reconocidas como doblemente vulnerables en esta lógica de la diferencia. A partir de esto, emerge una serie de acciones estatales subsidiarias: pensiones de invalidez, capacitaciones a cuidadores informales, bonos económicos por condición de discapacidad, apoyos económicos para microemprendimientos, etc., que se caracterizan por dos factores que no contribuyen a un acercamiento justo a las personas indígenas con discapacidad.
El primero, se desconoce las estructuras sociales e ideológicas que caracterizan a la modernidad-colonial que evidencian relaciones de dominación, jerarquía y hegemonía entre las etnias; el segundo, las acciones subsidiarias hacia las personas indígenas con discapacidad les genera a estas una relación de dependencia económica del Estado, lo que contribuye a que este controle los conflictos étnicos que se dan entre pueblos indígenas, característica de los Estados nación modernos. Con todo, en la última consulta indígena realizada en Chile, en el marco de la Convención Constitucional, las personas indígenas mencionaron como relevante la mantención de los beneficios económicos por interdicción de personas con discapacidad, al mismo tiempo que abogaban por su autonomía y derechos (Secretaría Técnica de Consulta Indígena, 2022). Esta dicotomía parece ser fruto de la dependencia económica del Estado, la que se da a causa de la precariedad histórica de los pueblos indígenas, de la cual el mismo es responsable.
Es sabido que los enfoques que resaltan estas vulnerabilidades pueden resultar estratégicos a la hora de transformar políticas públicas, pero recomendamos aplicarlos en relación con otros enfoques críticos, lo que permite una mirada más compleja e integral de la situación.
Culturalismo/etnografía/exotización:
Otra forma de aproximarse a los pueblos indígenas con discapacidad es a través de una visión exótica de la cultura. La exotización es un concepto que utilizaremos para definir la relación que establece el Estado y la sociedad con los pueblos indígenas y la discapacidad. Aquella está sustentada en reconocer la existencia de “diversidades de culturas” apoyada en un relativismo que las exotiza desde la diferencia (Bhabha, 1994/2002). Desde una perspectiva latinoamericana, Grimson (2011) ha propuesto que las lecturas esencialistas o culturalistas de las etnias o pueblos conflictúan las relaciones interculturales.
En el ámbito de la discapacidad en los pueblos indígenas, esta enunciación desde la diferencia es una de las bases que han llevado a la exotización de los pueblos. La persona con discapacidad es ya un sujeto exótico para nuestra sociedad y muchos de los comportamientos culturales hacia ellos ocurren dentro de un espacio (escena) exótico, tales como la campaña y el espectáculo televisivo Teletón. Cuando la persona con discapacidad pertenece a algún pueblo indígena, el exotismo se mantiene y amplía, dado que el indigenismo ha sido largamente exotizado desde la colonización.
Esta racionalidad es materializada en prácticas como la idealización de los sujetos, por ejemplo, realizando investigaciones orientadas a profundizar en técnicas culturalistas de comprensión y abordaje de la discapacidad, a veces totalmente descontextualizadas de las realidades contemporáneas de los pueblos. Algunos estudios de este tipo enfatizan el reconocimiento de diferencias comparativas respecto a la cultura no indígena u occidental, especialmente cuando se trata de identificar una denominación, causas o etiología de la discapacidad, así como sus tratamientos. Adicionalmente, hemos sido testigos de cómo dispositivos estatales de salud o rehabilitación intercultural integran símbolos y tradiciones culturales en su infraestructura o lenguaje que esencializan al sujeto sin atender a un diálogo entre los modelos de comprensión de la salud y la discapacidad.
Es posible que, para los investigadores y académicos, las primeras aproximaciones investigativas hacia la discapacidad en pueblos indígenas ocurrieran desde este punto hasta el continuo que va hacia el diálogo intercultural, entre ellos me encuentro yo misma desde hace no muchos años. Estas investigaciones pueden ser relevantes para las ciencias sociales, pero por sí solas no convocan a un diálogo intercultural. Por eso, mantener esta visión aislada, a la larga, anula el problema estructural-colonial-racial e impide las transformaciones que dicha estructura requiere.
Para superar este esencialismo, Grimson (2011) propone el concepto de configuraciones culturales, que reemplaza la frontera difusa que existe entre cultura e identidad y las interpretaciones que se hacen de ellas desde el culturalismo y el instrumentalismo posmoderno. Aquel concepto se compone de cuatro factores: las configuraciones culturales como campo de posibilidad, una lógica de interrelación entre las partes, la existencia de una trama simbólica común y elementos culturales compartidos. Así, en el campo de las relaciones que establecemos con personas indígenas con discapacidad sería necesario reconocer que en todas las sociedades existen representaciones de la discapacidad, así como prácticas e instituciones. Además, en todas existen representaciones, prácticas e instituciones que son difíciles de implementarse, así como otras que son hegemónicas. También, con ello podemos analizar que todas las sociedades comparten elementos culturales, tales como desigualdades en relación con la manifestación de la discapacidad o los conflictos internos con ella. Las fronteras en que se mueven estos elementos no son absolutas ni ficticias.
Quizás, esta aproximación sea una de las más difíciles con la cual se debe lidiar; pues, por una parte, es realmente importante, necesario y legítimo destacar las particularidades de una cultura en relación con la discapacidad, especialmente en cuanto a su cosmovisión y a las prácticas médicas y comunitarias, las cuales están llenas de una carga histórica que las relocaliza sin perder la esencia de la cultura, además, puede contribuir muchísimo a la propia visión transformadora sobre la discapacidad que los movimientos sociales actuales quieren difundir. Por otra; sin embargo, también genera una distancia con la cultura dominante, que muchas veces es difícil de soslayar e impregna a la cultura indígena de un sello de diferencia por sobre uno de diversidad. Cabe preguntarnos si el acento en las características culturales decanta en la posibilidad de autonomía y autodeterminación de los pueblos respecto a la discapacidad. Es probable que esta relación no sea directa.
Negociación
Actualmente, es bastante común encontrar dispositivos sociales y de salud, que se autodenominen interculturales, basados en la idea de “ceder” parte de la cultura propia en favor de integrar aspectos de la cultura de otro pueblo. Aquel concepto proviene del campo de la Comunicación Intercultural y hace referencia a que en el encuentro entre dos culturas distintas se negocian significados simbólicos, en ese proceso, pueden ocurrir conflictos que, a la vez, son mediados por la negociación (Rizo García, 2013).
Podemos observar este enfoque en prácticamente todos los vínculos que tiene el Estado con los pueblos indígenas sobre temas relacionados con discapacidad y rehabilitación que han sido denominados como interculturales. Aquí, las partes comunicativas integran un proceso comunicacional en el cual los significados y percepciones en torno a la construcción social de la discapacidad y su proceso histórico-social son protagonistas.
El enfoque de negociación, en su acento comunicativo, desconoce las relaciones de poder existentes entre comunicantes y el proceso histórico-social que ha existido entre ambas sociedades. Adicionalmente, asume los conflictos como inherentes a las relaciones interculturales y la negociación como una estrategia en cierto sentido metodológica. En relación con esto, las personas indígenas con discapacidad no siempre tienen la posibilidad de participar en un diálogo o proceso comunicativo justo, dado que las consecuencias históricas de la colonialidad no sitúan a estos pueblos en igualdad de condiciones para hacer posible el diálogo, por ejemplo, respecto a las condiciones materiales y opresivas en que viven.
Por otro lado, la negociación se presenta como una propuesta de base conciliadora o de puntos medios que muchas veces no son aceptadas por los pueblos indígenas, dado que invisibilizan los conflictos que provienen no de las relaciones entre iguales, sino de las relaciones de poder, por ejemplo, las persecuciones judiciales y políticas hacia los líderes de los diversos movimientos de personas indígenas. Además, estas negociaciones ocurren en un contexto legal, político y lingüístico propio de la cultura dominante. De acuerdo con esto, podemos clasificar este nivel de negociación como una aproximación a la interculturalidad funcional, la cual es “funcional al sistema existente, no toca las causas de la asimetría y desigualdad sociales y culturales, tampoco cuestiona las reglas del juego, por eso es perfectamente compatible con la lógica del modelo neoliberal existente” (Walsh, 2009, p. 2).
Adicionalmente, desde una perspectiva comunicativa, proponemos que en este campo la negociación esté sustentada también en la idea de traducción equivalente, entendida esta como un proceso de traducción entre culturas que está basado en la premisa de que existen términos lingüísticos de la sociedad hegemónica que pueden ser equivalentes a términos lingüísticos de la sociedad dominada, lo que supone que esta equivalencia lingüística implica una equivalencia cultural. Sin embargo, enfoques poscoloniales y críticos sobre la traducción nos plantean que no existe tal equivalencia y que lo que entendemos por este término es realmente una forma de comunicación más que una traducción en sí, lo que demanda un rol político estratégico (Spivak, 1987; Villegas, 2015).
Así, en cuanto a las políticas públicas, en los espacios de rehabilitación intercultural, se permite la incorporación de agentes médicos indígenas, tales como componedores de huesos o yerbateros, por encontrar equivalentes en la sociedad dominante. No ocurre esto con labores espirituales y políticas que practican algunos chamanes, como es el caso de la machi en la cultura mapuche, pues esas dimensiones de su rol no encuentran equivalencia en la sociedad hegemónica, por considerarse alejadas de la ciencia.
La simplificación de la equivalencia solo consigue el objetivo de hacer “entendible” una realidad parcial del mundo indígena a los integrantes del sistema de salud occidental, los cuales están traduciendo no solo los términos, sino también la realidad de la cultura simplificando su profundidad y la cosmovisión que ella trae. Se simplifican, así, las realidades habitadas por la discapacidad. La elección de usar la equivalencia en la traducción científico-médica, para abrir el diálogo hacia la discapacidad en pueblos indígenas, como única forma de traducción y negociación no es recomendable, pues sus efectos negativos impactan el cómo se desarrolla el diálogo y las consecuencias de este expresadas en prácticas y políticas interculturales.
Finalmente, los intentos de traducción equivalente pueden ser observados en los estudios que indagan por la existencia de palabras en lengua nativa que se distingan como traducciones de conceptos occidentales tales como discapacidad, rehabilitación o inclusión. Con regularidad, esos estudios han concluido que estos conceptos en tanto traducciones como tal no existen, que la discapacidad en la cultura investigada tampoco o es comprendida de una forma completamente distinta (Meekosha, 2011).
Si bien aquellos estudios son importantes y muchos de ellos realmente ayudan a visibilizar esta realidad y a comprender mejor la discapacidad en los pueblos indígenas desde la representación social, la sola indagación etnográfica o cultural no implica una comprensión intercultural de la situación. Es relevante que los investigadores desarrollen perspectivas críticas para comprender esos resultados y los complementen con investigaciones de otro tipo, investigaciones que indaguen en la profundidad de la cosmovisión o la aparición de la discapacidad en la era contemporánea. Sería interesante preguntarse si este tipo de estudios que buscan homologar conceptos de la cultura dominante son del interés y prioridad de las personas indígenas en situación de discapacidad y de sus pueblos.
Caminos para aproximarnos desde una interculturalidad crítica
En el apartado anterior, se revisaron tres formas actuales y frecuentes de aproximarse a las relaciones interculturales con las personas indígenas con discapacidad. Estas representan solo una parte muy inicial del camino hacia una interculturalidad plena, por lo que podemos reconocerlas como formas de acercamiento basadas en una interculturalidad de tipo relacional y funcional, no así en una interculturalidad crítica.
Hemos identificado estas tres aproximaciones como formas menos críticas de pensar y llevar a cabo las relaciones con los pueblos indígenas, dado que invisibilizan las realidades histórico-sociales y las relaciones de poder que se establecen entre sociedades, así como también pueden contribuir con mantener relaciones de opresión y hacer uso de la interculturalidad en beneficio de la cultura dominante. Estas implicancias, por supuesto, no son voluntarias, sino que obedecen a la ausencia de un diálogo de saberes genuino y al predominio de lógicas coloniales que no reconocen a los pueblos indígenas como nación con necesidades de autonomía y autodeterminación.
En el camino a aproximarnos a una relación con las personas indígenas con discapacidad, buscamos un enfoque que logre realmente dar cuenta de una relación intercultural justa. Algunos autores coinciden en que el término interculturalidad ha reemplazado al de multiculturalismo en Latinoamérica. Si bien esto se debe en parte a la profundización epistémica que transformó el concepto, es posible pensar que las propias características de una sociedad como la latinoamericana hacen necesaria la definición de un concepto que logre congregar la compleja realidad actual en que viven los pueblos subalternos en nuestra región, tales como los indígenas, los migrantes, los refugiados, etc., los cuales hacen que el concepto de monoculturalismo y transculturalismo, esencialmente más pasivos en el sentido de la convivencia, no sean suficientes para dar cuenta de la necesidad de cambios radicales y de las luchas colectivas que deben darse en nuestro territorio.
De acuerdo con esto, nos situaremos desde el enfoque de la interculturalidad crítica, la cual es entendida por Walsh (2009) de la siguiente manera:
Con esta perspectiva, no partimos del problema de la diversidad o diferencia en sí, sino del problema estructural-colonial-racial. Es decir, de un reconocimiento de que la diferencia se construye dentro de una estructura y matriz colonial de poder racializado y jerarquizado, con los blancos y “blanqueados” en la cima y los pueblos indígenas y afrodescendientes en los peldaños inferiores. Desde esta posición, la interculturalidad se entiende como una herramienta, como un proceso y proyecto que se construye desde la gente —y como demanda de la subalternidad—, en contraste a la funcional, que se ejerce desde arriba. Apuntala y requiere la transformación de las estructuras, instituciones y relaciones sociales, y la construcción de condiciones de estar, ser, pensar, conocer, aprender, sentir y vivir distintas. (p. 4)
Desde este planteamiento, proponemos que estas otras formas de aproximarse a la discapacidad en los pueblos indígenas sean sobre todo a través de las perspectivas del Sur Global tales como el diálogo de saberes en clave decolonial y el concepto de prácticas de la resistencia y reexistencia. También, algunas perspectivas críticas del Norte Global como las basadas en las teorías del reconocimiento (Honneth, 2010) o los estudios subalternos, pueden ser relevantes en este trayecto.
Reconocimiento
Basándose en el reconocimiento, todas aquellas formas de relacionarse con las personas indígenas con discapacidad que se basen en reconocer la otredad son un acto de justicia. En este sentido, al aproximarnos desde esta teoría estamos considerando que existen luchas por el reconocimiento que son espacios y prácticas legítimas de los pueblos indígenas sustentadas en el amor, el derecho o la solidaridad (Honneth, 2010) y que se expresan en su cultura, identidad y colectividad.
Si nos remitimos a la discusión clásica entre reconocimiento y redistribución en la que han tenido voz Fraser y Honneth (2003) y Butler y Fraser (2017), entre otros, podemos comprender que es perfectamente aplicable al campo de la discapacidad en pueblos indígenas. Así, nos debatimos entre lo que en este artículo se ha llamado vulnerabilidad, la redistribución como respuesta a ella y el reconocimiento como una alternativa más cercana a la interculturalidad crítica. En Latinoamérica, las personas con discapacidad requieren innegablemente medidas de redistribución. Por ejemplo, en Chile el 70 % de la población con discapacidad pertenece a las clases sociales baja y media-baja y solo un 6,4 % de los cuidadores de personas con discapacidad recibe un salario por esa labor (Servicio Nacional de la Discapacidad [senadis], 2016).
A pesar de esto, la concentración de políticas que se orienten única y principalmente en redistribución no logran cuestionar otras temáticas que son de alta relevancia para las personas con discapacidad, especialmente aquellas organizadas como la influencia del sistema capitalista en la inclusión laboral, el significado diverso de la discapacidad, el capacitismo como un régimen valórico y la estructura patriarcal que replica las brechas y discriminaciones de género que se dan en la población general.
En Latinoamérica, resulta complejo identificar cuáles de aquellas necesidades son más relevantes y generar jerarquías con ellas debido a que la población con discapacidad ha sido invisibilizada, silenciada, oprimida y manipulada de múltiples formas, además, todas estas necesidades están presentes en esta. Las teorías del reconocimiento nos permiten comprender que las personas indígenas con discapacidad no solo son afectadas por las interseccionalidades del ser indígena y su discapacidad, sino que se sitúan en el abanico de cuerpos y colectivos que demandan mayor valoración sociocultural, participación social, presencia en la toma de decisiones, autodeterminación e incidencia política.
La teoría de reconocimiento permite que estos elementos se den no solo desde la recepción de una política de reconocimiento por parte del Estado, sino desde la construcción colectiva de una ciudadanía que valore la diversidad y colectivos de personas indígenas con discapacidad y logre permear la agenda política a través de prácticas que revelen mayor justicia epistémica. Que la ciudadanía y los Estados nación se abran a reconocer a las personas indígenas con discapacidad no solo como sujetos diversos, sino como generadores de conocimiento, de prácticas y de diálogos interepistémicos, abrirles la puerta para que su experiencia y conocimiento pueda transformarnos. Las cosmovisiones indígenas sobre discapacidad, o lo que en Occidente entendemos por ella, son útiles también para los enfoques críticos sobre discapacidad y pueden estar en línea con las prácticas rebeldes y transformadoras que los movimientos sociales por la discapacidad discuten. En este punto, es relevante el rol que cumple la decolonialidad en el diálogo con la interculturalidad crítica y las teorías del reconocimiento.
En términos prácticos, las formas de aproximación deben tener implicancias en el marco de la justicia y el derecho, influyendo, por ejemplo, en las políticas públicas y en el marco jurídico de interés para las personas indígenas con discapacidad y los conflictos sociales que se dan en estas relaciones. Algunos ejemplos de formas de aproximación, desde esta perspectiva, son las legislaciones que sancionen la discriminación hacia las personas indígenas con discapacidad, las políticas que brinden espacios seguros y justos para la participación ciudadana y la toma de sus decisiones, y el acceso a prácticas de salud y rehabilitación indígenas para quienes deseen beneficiarse de ellas. La autovigilancia de los profesionales e instituciones, incluyendo las de gobierno y las académicas, son también un ejemplo de estas posibilidades. Para ilustrar, una de las iniciativas de norma popular, que se hizo durante el proceso de formulación de la nueva Constitución de Chile por parte de agrupaciones mapuche, propone como artículo el siguiente:
El estado reconoce que las personas indígenas con discapacidad son objeto de múltiples formas de discriminación, y a ese respecto, adoptará las medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, reconociendo además su autonomía y propia identidad. Las políticas públicas deberán contemplar acciones que consideren las formas de vida y cosmovisión de las pcd. (Asociación Mapuche We Liwen et al., 2022, p. 2)
Si bien aquel proceso constitucional derivó en un texto constitucional que no fue aprobado por la ciudadanía de Chile, esta experiencia de organización de las agrupaciones mapuche en torno a la discapacidad en pueblos indígenas es un ejemplo de cómo las demandas por el reconocimiento son un sentir de las comunidades y que el diálogo con la estructura jurídico política es fundamental para alcanzarlas.
La voz de la subalternidad
Con respecto a la subalternidad como enfoque teórico desde el cual podemos acercarnos a la discapacidad en los pueblos indígenas, nos basaremos, de acuerdo con los estudios subalternos, en la idea de que ciertos grupos han sido oprimidos y acallados por las hegemonías, tanto a sus cuerpos como a sus voces, y que en el actual contexto se ubican en una posición discursiva en la que su voz es silenciada.
Los estudios subalternos latinoamericanos se inspiraron en los estudios subalternos indios y estos han contribuido muchísimo, considerando algunas realidades importantes latinoamericanas como son la influencia de las religiones cristianas en la región, la idea de que el nacionalismo se encuentra en la base del pensamiento colonial, la instalación de un colonialismo moderno y la necesidad de reescribir la historia de los movimientos sociales desde un giro discursivo que reconozca la voz subalterna (Herrera, 2009).
Aplicada esta idea a la discapacidad en pueblos indígenas, es posible desarrollar prácticas discursivas como la visibilización de la discapacidad en cuanto experiencia de autorepresentación de las personas indígenas con discapacidad, entendiendo esta como una voz subalterna. Esta es una práctica que ha estado muy presente en movimientos de personas con discapacidad a nivel global en los últimos años (Wong, 2018, 2020,) y también en Latinoamérica, especialmente en la discapacidad por causa de trastornos mentales o generalizados del desarrollo (Cea, 2018).
Aquellas voces subalternas, siguiendo la idea de Spivak (2010), encuentran voz fuerte y clara en el agenciamiento que les otorga también la colectividad, sin perder sus subjetividades. Esta colectivización de las personas con discapacidad les permite hacer frente no solo a través de la representación de una voz común devenida en un sujeto de enunciación común, sino también de un lugar de enunciación desde el cual puede emerger la subjetividad (Mancebo, 2016).
En Chile, tras el estallido social iniciado el 18 de octubre de 2019, se logró presionar para la creación de una nueva constitución para el país. Esta vivencia generó que una gran parte de las muchas agrupaciones de personas con discapacidad existentes se agruparan en un solo gran colectivo denominado Colectivo Nacional por la Discapacidad (conadis), el cual ha cuestionado su voz subalterna y demandó participación plena en el proceso constituyente (conadis, 2019). La aparición de este colectivo no solamente ha posicionado el tema de la discapacidad como una demanda para un nuevo régimen constitucional, sino que llevó a las personas con discapacidad a las calles, realizando protestas legítimas y en comunión con las amplias y transversales demandas sociales.
También, existen prácticas que han levantado temáticas como la sexualidad de personas en situación de discapacidad, especialmente en países como Argentina, Chile y Uruguay, las cuales se inspiraron en la experiencia española, que pueden comprenderse desde este enfoque, en el sentido en que recuperan espacios para voces subalternas que luchan contra las relaciones de dominación en los ámbitos de la sexualidad y los derechos reproductivos y contra las ideologías normativas que levantan imaginarios culturales que sitúan a las personas con discapacidad, especialmente mujeres, como asexuadas (Míguez, 2020).
Basándonos en esos ejemplos podemos pensar en aproximarnos a las personas indígenas con discapacidad a través de la recuperación de los espacios, desde los cuales puede iniciarse el diálogo en la medida en que sea propuesto por los propios actores, así como podemos hacer posible la generación de colectividades. Las personas indígenas con discapacidad no suelen estar agrupadas en razón a la discapacidad como único propósito, al menos en la experiencia latinoamericana general y chilena en particular, por lo que promover la participación de estas, tanto para temas específicos sobre discapacidad como para otras demandas transversales del movimiento indígena que cruce sus intereses, puede generar espacios de diálogo de conformidad con las propias demandas de salud y cultura de los pueblos. Este posicionamiento desde la subalternidad implica permitir que los pueblos indígenas desarrollen sus reflexiones profundas sobre la experiencia de ser indígena y vivir con discapacidad, más allá de un enfoque de interseccionalidad (Morris, 2008), lo que les hará reconocer la estructura de dominación colonial que está en la base.
Diálogo de saberes
Sobre el diálogo de saberes, lo entenderemos como una técnica del hacer decolonial. Desde esta perspectiva, la colonialidad, que es comprendida como “un patrón de poder que opera a través de la naturalización de las jerarquías territoriales, raciales, culturales y epistémicas, posibilitando la reproducción de relaciones de dominación” (Restrepo & Rojas, 2010, p. 15), es el marco en el cual se construye socialmente el concepto de discapacidad que se impone a los pueblos indígenas, en cuanto conceptualización y prácticas médicas (y también sociales desde una perspectiva de sociedad occidental no indígena).
En el caso de Chile, vemos cómo las infancias indígenas con discapacidad se encuentran incorporadas a la rehabilitación a través de los institutos de rehabilitación infantil de dispositivo privado de orden colonial, fuertemente biomédico y culturalmente homogeneizador, donde los saberes y las prácticas culturales y territoriales indígenas son deslegitimados en favor de la ciencia moderna como racionalidad científica colonial.
Al aproximarnos desde este lugar de enunciación, pueden emerger prácticas necesarias como el diálogo de saberes con respecto a discapacidad, vinculando aspectos cosmovisionales de cada pueblo, a la vez que espacios interculturales de atención en salud levantados desde el diálogo entre pueblos y entre conocimientos. Adicionalmente, se recomendaría el levantamiento conjunto y autónomo de iniciativas de investigación en discapacidad y pueblos indígenas basadas en metodologías propias, entendiendo estas no como esencialistas, sino como situadas.
Dado que el diálogo de saberes se produce en condiciones éticas, justas y equitativas bajo una relación entre iguales, sería esperable que los saberes y prácticas de los pueblos indígenas en materia de discapacidad puedan atravesar los de la sociedad no indígena y no únicamente al revés, como se ha venido haciendo, además de levantar iniciativas conjuntas en el marco de la transformación de la realidad estructural-social-colonial que está en la base de la realidad de la discapacidad en algunos pueblos indígenas, como aquellas que la vinculan a la pobreza, el daño medio ambiental, la diáspora, la asimilación forzada y los conflictos armados con el Estado (Lapierre, 2014; Meekosha, 2011).
Por último, implica que los profesionales de la salud se reconozcan como disciplinas provenientes de una racionalidad moderna-colonial con técnicas basadas en la normalización de los cuerpos y en el reconocimiento del sujeto uno de la colonialidad, donde la persona indígena con discapacidad no se encuentra representada. Esto no implica solamente compartir el espacio del diálogo de saberes expertos, sino también comprometerse con la transformación epistémica que está en la base de la profesión y en los desempeños profesionales.
Resistencias y reexistencias
Finalmente, proponemos que la forma de aproximación a la relación con los pueblos indígenas en materias de discapacidad más cercana a la interculturalidad crítica son aquellas que se sustentan en la idea de resistencias y reexistencias (Albán-Achinte, 2009). Estas resistencias no las comprendemos como prácticas pasivas de sobrevivencia cultural frente a la cultura hegemónica, sino como prácticas activistas que resisten a la colonialidad, a la globalización y a los epistemicidios a través de la autogestión y una agenda propia, tan características de los pueblos indioamericanos.
Para el caso de la discapacidad, estos pueblos resisten además al modelo biomédico y al modelo social de la discapacidad implementado (y adaptado) por los Estados y las instituciones. En este sentido, al aproximarnos desde esta perspectiva debemos ofrecer condiciones para la autoorganización y autogestión de las personas indígenas con discapacidad y sus pueblos, expresada en movimientos sociales y colectivos de personas indígenas con discapacidad, así como en formas de administración y gestión de las diversas formas de abordaje de la discapacidad que estime cada pueblo (Sandoval & Capera, 2020).
Por otra parte, este nivel implica poner en diálogo permanente el Convenio 169 de la Organización Internacional del Trabajo (oit) con la cdpd, especialmente en aquellos capítulos que tratan sobre consulta, participación y toma de decisiones y, particularmente, en referencia a los temas referidos a la salud, identidad cultural e identidad lingüística (onu, 2016).
También, proponemos que desde una perspectiva de reexistencias los profesionales y asistentes vinculados a la discapacidad debemos unirnos al activismo indígena y al activismo de personas indígenas con discapacidad, con el fin contribuir a las prácticas de resistencia que los pueblos y colectivos llevan. Esto implica que tanto profesionales como académicos se transformen también en activistas, apoyando las resistencias indígenas.
Estas luchas no se refieren solo a aquellas que abarcan tradicionalmente el campo de la salud y la discapacidad, dado que las cosmovisiones indígenas se sustentan en complejas ideas de buen vivir, pudiendo traspasarse esta disputa y activismo a diversos espacios, tales como la lucha por la recuperación de las tierras, la protección de territorios sagrados para la medicina ancestral, el cuidado medioambiental, la revitalización de la lengua, etc., pues todas aquellas son de alta relevancia para modelos de bienestar como los que caracterizan a nuestros pueblos en Abya-Yala (Agüero et al., 2021), que tienen una relación estrecha con la discapacidad.
El pensamiento indígena latinoamericano y, especialmente, para el territorio de sur de Abya Yala ha posicionado desde hace décadas el concepto Suma Kawsay o Suma Qamaña y que se ha traducido como buen vivir o buen convivir que tiene su homólogo en muchos pueblos indioamericanos hermanos, incluyendo el pueblo mapuche que, en mapudungun, se denomina Kume Mongen. Este concepto se ha comprendido desde los pueblos indígenas como una práctica de reexistencia (Rodrigues, 2020) en cuanto propuesta de reconfigurar la salud y el bienestar de forma compleja, sobre el cual se han sustentado las creencias y prácticas que se vinculan a la discapacidad.
Las resistencias solo tienen sentido en la medida en que impliquen reexistencias. Nos aproximamos, desde esta perspectiva, cuando consideramos a los pueblos indígenas como pueblos vivos, en transformación y con capacidad de autogestión. Contribuir a alcanzar la autonomía y la autodeterminación en temas relacionados con la discapacidad es quizás el acto más pleno de interculturalidad crítica que desafía enormemente nuestra capacidad, como profesionales de la salud, de descolonizarnos.
Consideraciones finales
A lo largo de este artículo, hemos discutido como la discapacidad se construye con base en numerosos elementos y en contextos marcados por realidades históricas, cuyas consecuencias se mantienen hasta hoy. Debido a esto, hemos propuesto que las formas de aproximarnos a la discapacidad en los pueblos indígenas son múltiples y obedecen a factores fundamentalmente epistemológicos.
La interculturalidad crítica resulta ser una propuesta importante para analizar cómo nuestras prácticas hacia las personas indígenas con discapacidad están determinadas por lógicas coloniales del ser/estar, saber y poder que definen la forma en que nos relacionamos con ellos. La propuesta de interculturalidad crítica nos permite entonces tensionar nuestro propio actuar y, a la vez, desafiar nuestra racionalidad médico-científica y social sobre la discapacidad.
Este enfoque puede dialogar con propuestas que han visibilizado la existencia del colonialismo en la discapacidad como fenómeno social, así como también la necesidad de decolonización de las prácticas, la investigación y los modelos de comprensión de la discapacidad (Soldatic, 2019; Grech, 2014; Meekosha, 2011; Pino-Morán & Tiseyra, 2019). Además, es capaz de dialogar con el Modelo social de la discapacidad en su propuesta original, mucho más transformadora y en rebeldía que la versión implementada hoy.
En dicha propuesta, se promueve un modelo social crítico y politizado que hace visible la existencia de mecanismos sociales discapacitadores que se sostiene en los movimientos sociales y activismos de la discapacidad emancipados (Oliver, Sapey & Thomas, 1983/2012; upias, 1976). Dicha propuesta proponía que la discapacidad se constituía por realidades diversas, pero que derivaban de una estructura social discapacitante similar, al mismo tiempo que sugería que centrarse en la diferencia y la deficiencia como hacían los otros modelos, arriesgaba su despolitización.
Con el paso del tiempo, la propuesta original del modelo fue conviviendo con un mundo en gran proceso de neoliberalización y sus pilares fundamentales se tornaron difusos. Quizás un enfoque intercultural para la comprensión de la discapacidad pueda colaborar con el rescate de sus raíces y la lucha que le dio vida.
En Latinoamérica, están germinando experiencias de investigación que podríamos comprenderlas como parte de una interculturalidad crítica que se enmarcan en un cúmulo de perspectivas decoloniales, feministas e interculturales que logran entrecruzar estudios etnográficos críticos, con una vinculación sociohistórica y contemporánea de la discapacidad, desde una perspectiva de las epistemologías del Sur (Yarza de los Ríos, 2020; Sandoval & Capera, 2020; Moctezuma, 2020).
Estos desafíos investigativos requieren un proceso de descolonización de los investigadores y profesionales que devengan en una lectura de la discapacidad en los pueblos indígenas desde las fronteras y que integre las luchas comunes de los pueblos impactados por el sistema-mundo moderno-colonial. Quizás el mayor reto sea levantar estudios que rescaten la cosmovisión, la cultura y las particularidades del mundo indígena en relación con la discapacidad, en convivencia con una investigación que logre complejizar el fenómeno de la discapacidad en un momento histórico donde los pueblos indígenas se encuentran amenazados en su existencia y la discapacidad se instala también como consecuencia del colonialismo, el extractivismo ambiental y la violencia.
Crear investigación política y militante que entregue el control a los propios pueblos indígenas y que reporte herramientas para la lucha de estos resulta fundamental en los tiempos actuales. Al final del día, si un pueblo indígena pierde su lengua por causa del colonialismo y la asimilación forzada no será nunca posible conocer realmente su experiencia cultural sobre discapacidad, por mucho que exista el español para comunicarnos.
Las personas indígenas con discapacidad llevan encarnada una experiencia de discapacidad compleja que se entrecruza con un proceso histórico social de relación conflictiva con los Estados y el modelo capitalista neoliberal, por lo que las luchas de la discapacidad no pueden desprenderse de esa realidad. Las formas de aproximarnos a su situación será variada de acuerdo con los contextos, pero se espera que pueda moverse entre las propuestas que se han vinculado con la interculturalidad crítica por sobre aquellas de tipo relacional y funcional, hasta entender que estas harán posible un diálogo intercultural en igualdad de condiciones y que serán las propias personas indígenas con discapacidad quienes lideren los procesos reflexivos, activistas e investigativos sobre lo que en Occidente ha sido denominado discapacidad.
Financiamiento
anid-pfcha/Doctorado Nacional 2019-21191201
Conflictos de interés
La autora declara la inexistencia de conflicto de interés con institución o asociación comercial de cualquier índole.
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Notas de autor
Michelle Lapierre
Máster en Salud Pública, Doctora en Estudios Interculturales. Docente de la Universidad de La Frontera, Departamento de Ciencias de la Rehabilitación. Investigadora en gt-clacso Estudios críticos sobre discapacidad. Temuco, Chile. https://orcid.org/0000-0003-1318-207X ,https://scholar.google.es/citations?user=2W68vpsAAAAJ&hl=es, contacto: lapierre.michelle@gmail.com
1 El artículo forma parte de los resultados de la tesis doctoral titulada “Saberes y prácticas en los colectivos de personas en situación de discapacidad desde perspectivas interculturales y feministas: hacia la construcción de una epistemología situada de la discapacidad en clave anticapacitista”, para optar al grado de Doctora en Estudios Interculturales de la Universidad Católica de Temuco. La tesis se encuentra finalizada. Financiamiento otorgado por anid-pfcha/Doctorado Nacional 2019-21191201.
* Máster en Salud Pública, Doctora en Estudios Interculturales. Docente de la Universidad de La Frontera, Departamento de Ciencias de la Rehabilitación. Investigadora en gt-clacso Estudios críticos sobre discapacidad. Temuco, Chile.
https://orcid.org/0000-0003-1318-207X ,https://scholar.google.es/citations?user=2W68vpsAAAAJ&hl=es, contacto: lapierre.michelle@gmail.com
2 Utilizaremos el original “voces” que plantea este enfoque de manera simbólica, reconociendo que la diversidad corporal y funcional en la discapacidad puede escoger otras formas de comunicación.